Les leucémies sont un ensemble de cancers affectant le sang. Au XIXe siècle, ce terme ne désignait qu'une seule maladie mortelle. Le sang extrait des patients atteints par cette maladie était d'aspect blanchâtre. On distingue aujourd'hui de nombreux types de leucémies qui demandent chacune un traitement spécifique.

En 1847, Rudolf Virchow, un médecin histologiste allemand, fut l'un des premiers à décrire la leucémie. Cette maladie débute dans la moëlle osseuse. Les cellules leucémiques se comportent de manière anormale en raison d'une modification de leur génome avec une accumulation, au niveau de leur ADN, de mutations acquises qui permettent la transformation de la cellule.

Les cellules souches de la moelle osseuse produisent quotidiennement des milliards de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes.

La leucémie est caractérisée par une prolifération anormale et excessive de précurseurs des globules blancs, bloqués à un stade de différenciation, qui finissent par envahir complètement la moelle osseuse. S'installe alors un tableau d'insuffisance médullaire avec production insuffisante de globules rouges (source d'anémie), de globules blancs normaux, polynucléaires principalement, (leuconeutropénie, source d'infections graves) et de plaquettes (thrombopénie, source d'hémorragies provoquées ou spontannées).

Les cellules leucémiques peuvent également envahir d'autres organes comme les ganglions lymphatiques, la rate, le foie, les testicules ou le système nerveux central.

D'après une conférence du professeur Degos (hématologie, hôpital Saint-Louis) à la Fondation pour la recherche médicale, les progrès en matière de leucémie sont plus rapides que pour d'autres formes de cancer. L'une des raisons en est la facilité de tester l'effet des médicaments : il est nettement plus facile en effet de multiplier les prélèvements sanguins ou médullaires que d'effectuer des ponctions ou des biopsies de tumeurs du poumon ou du foie. Aujourd'hui (2004) on dispose même de produits dits différenciants qui permettent de normaliser le comportement d'une cellule leucémique. Le meilleur exemple en est le traitement des LAM3 par l'acide tout-trans rétinoïque. Le rôle préventif de ces médicaments différenciants est discuté. Sans constituer à proprement parler une « vaccination » contre les leucémies, elles en représenteraient une sorte d'équivalent fonctionnel (exposé du professeur Degos à la Fondation pour la recherche médicale, 9 septembre 2004, qui sera publié en octobre 2004 dans les comptes-rendus du cycle de conférences).

Historiquement, on distingue, selon la vitesse d'évolution, les leucémies aiguës et les leucémies chroniques. Selon l'aspect des cellules au microscope optique, ces leucémies vont être classées en différents sous-types cytologiques.

1-La moelle osseuse est le siège de la maladie. Elle est le site de fabrication des cellules sanguines, c'est-à-dire les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes.

2-Les globules blancs servent à défendre l'organisme contre les infections. Ils sont de deux genres, les lymphocytes et les polynucléaires. C'est un dérèglement de la maturation et de la prolifération de ces cellules qui provoque une leucémie.

3-Les globules rouges servent à transporter l'oxygène dans tout notre organisme grâce à l'hémoglobine qu'ils contiennent.

4-Les plaquettes sont elles aussi issues de la moelle, elles servent à coaguler le sang surtout lors de traumatismes. Un manque de plaquettes peut conduire à des hémorragies graves.
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Il se fait essentiellement par de la chimiothérapie en plusieurs cures dont chacune peut durer plus d'un mois en hospitalisation.
2-les chimiothérapies : le but de la chimio est de nettoyer la moelle osseuse de toutes les cellules malades, les blastes. Une fois administrée, la chimio tue toutes les cellules de la moelle, malheureusement elle tue aussi les cellules normales, les cellules qui donnent les globules rouges ainsi que celles qui donnent les plaquettes.
Le malade entre alors dans la phase dite d'aplasie. Il se trouve sans défenses immunitaires.
Durant cette période, le malade est fragile face aux infections, il peut saigner. Pour cette raison, un support transfusionnel en plaquettes et en globules rouges est nécessaire.
Ce sont des éléments que le malade ne peut fabriquer, il faut des donneurs volontaires de sang.
Il faut au minimum trois semaines pour que les bons globules blancs réapparaissent. C'est la sortie d'aplasie. On refait à ce moment un autre myélogramme, s'il est normal, on dit que le patient est en rémission complète.
Plusieurs cures sont nécessaires pour espérer éradiquer cette maladie. Le traitement dure en moyenne 6 mois avec plusieurs allers-retours entre le domicile et l'hôpital.

Actuellement le progrès de la médecine permet la guérison de certaines leucémies. Le pronostic dépend beaucoup de l'âge. Chez l'enfant on obtient autour de 70 à 80% de guérison. Chez l'adulte 70% de rémission. L'apparition régulière de nouvelles molécules donne l'espoir de trouver des remèdes efficaces aux leucémies.

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Qu'est-ce qu'être bénévole ?

C'est un engagement de votre part :

C'est s'engager, en dehors de son cadre habituel de travail, pour la défense d'une cause, et s'y investir, en apportant son temps, son expérience et ses compétences, sans espoir d'en tirer quelque profit ni satisfaire la moindre ambition personnelle.

C'est une fiabilité dans les missions que vous vous engagerez à suivre. Il n'est pas forcément important d'être disponible à jours et heures régulières, car le bénévolat est un engagement qui peut s'adapter aux disponibilités de chacun. Mais que vous participiez ponctuellement ou que vous vous impliquiez à 100%, l'équipe compte sur vous.

C'est une durée d'engagement qui permet de construire une relation de confiance.

C'est un service désintéressé.

C'est n'attendre d'autre gratitude que le plaisir de participer à un combat commun, fort et porteur de sens. (Par mesure de précaution, nous préférons préciser que la participation ponctuelle et occasionnelle de personnalités au combat de l'association ne fait pas pour autant rentrer dans le « monde du showbusiness »)

C'est un partage des valeurs exprimées au sein de la Charte bénévole, que vous signez en entrant dans l'association.

Quelles sont les activités de l'Association Laurette Fugain auxquelles peuvent participer les bénévoles ?

Information et sensibilisation au don de soi .
a) interventions dans les lieux d'enseignements et les entreprises
b) aides ponctuelles lors de nos événements : marche du mois de mai, tenue de stands d'information sur des événements qui soutiennent l'association
Récolte de fonds :
Aide ponctuelle lors d'événements (ex : opération paquets cadeau dans les magasins en fin d'année)
Soutien et réconfort :
Aide ponctuelle pour emballer et distribuer des cadeaux dans les hôpitaux et maisons de convalescence (TV, DVD, livres, jeux)
Gestion de projet :
Lorsque l'on a aussi plus de temps à mettre à disposition, il est envisageable, selon son parcours et ses compétences, d'apporter son aide à des bénévoles expérimentés de l'association sur la gestion de projet (Nous recherchons par exemple régulièrement des graphistes bénévoles, etc...).Merci de le préciser sur la fiche bénévole.

IMPORTANT – A NOTER : l'Association Laurette Fugain n'assure pas de présence auprès des malades à l'hôpital. Il n'y a pas de besoins à ce jour concernant des accompagnants pour des sorties /spectacles offertes aux malades et à leurs familles.

Dans quel état d'esprit doit-on se trouver pour se réaliser en tant que bénévole au sein de l'association Laurette Fugain ?

Il faut pouvoir accepter les contraintes liées à la petite taille de la structure et de l'équipe, à savoir :
Etre adaptable, accepter une gestion par projet, avec des besoins qui peuvent êtreponctuellement importants, mais qui ne sont pas quotidiens.
Etre autonome, et accepter qu'il y ait peu de réunions « physiques ». Compte tenu de l'absence de locaux à ce jour, et de la charge de travail très importante, l'essentiel des échanges se fait par e-mail et par téléphone. L'esprit d'équipe réside avant tout dans notre engagement commun contre la maladie.
Etre pro-actif, et ne pas hésiter à venir chercher l'information quand elle n'arrive pas d'elle-même. En effet, l'équipe se concentre en priorité sur tout ce qui peut faire changer les choses rapidement pour les malades qui se battent.Mais l'Association est en train de mettre en place un certain nombre d'outils pour pouvoir tenir au courant les bénévoles de façon régulière sur les projets en cours (envoi d'une newsletter trimestrielle, mise en ligne du rapport d'activité annuel, etc...).
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